Общество

Мы долгое эхо друг друга…

А что будет дальше? Что я могу еще сделать для своего особенного ребенка? В поисках ответов на эти вопросы Ирина Юшкевич, понимая всю сложность ситуации, в чем-то тупиковой и безысходной, не может позволить себе сдаться и опустить руки

Она выстояла тогда, в самом начале этого пути, когда Рома родился раньше срока. И как горошины покатились один за другим неутешительные прогнозы, тяжелые диагнозы. Два месяца реанимации, операция на головном мозге семимесячного крохи, воспаление легких, жуткая аллергия, при которой даже овсянка на воде не спасала… Первые три года жизни малыша они практически жили в больницах.

— Сегодня, когда я вижу только своего Рому и не смотрю на других детей, то кажется, все замечательно: руки, ноги работают, он может танцевать и петь. А на фоне сверстников, которые играют в КВН, шутки знают, он напоминает мне наивного мальчишку, доб­рого и безобидного. Больно осознавать, что Рома не понимает, когда над ним откровенно подтрунивают, — с грустью в голосе рассказывает Ирина.

Все успехи сына — учеба в общеобразовательной школе, победы в вокальных конкурсах — заслуга родителей. Они полагали: чем больше смогут дать ему в детстве, тем проще будет Роме потом. Ирина положила на полку диплом переводчика с немецкого языка, чтобы не просто быть с ребенком 24 часа в сутки, а заниматься и развивать его. Папа Александр работу переводчика оставить никак не мог (кому-то ведь надо деньги зарабатывать), но при этом регулярно возил сына на занятия к психологу в центр коррекционно-развивающего обучения и реа­билитации, где их заметила учитель по вокалу и предложила Роману заняться пением.

Мальчик вырос, и пришел черед новых проблем и испытаний.

— С Ромой очень тяжело, потому что он аутичный ребенок. Проявилось это не сразу. С ним легко, если закрыть дверь и дать ему свободу действий. Поступить так мы с мужем не можем: дергаем его, как и прежде, в раннем детстве, — продолжает Ирина.

Родители многому научили сына, где-то им приходилось проявлять бóльшую настойчивость и упорство. Теперь парень сам жарит любимую печенку и отваривает брокколи, сам собирается по утрам в школу.

Вам может быть интересно...  Глубоко выдохнуть

— Беда в том, что он ведомый. Живет по строгому плану, по нашим указаниям. И это не прихоть, а проявление заболевания. Мы при­учаем его к самостоятельности уже давно. Как только он пошел в школу, я отводила его и забирала после уроков. Рома сам ездит на занятия по вокалу на другой конец города с 10 лет, сам ходит в магазин, на рынок. Только я обязательно должна проговорить с ним последовательность его действий. Когда что-то не по плану, он теряется, цепенеет. В таких ситуациях научили его звонить кому-то из нас, — продолжает Ирина.

Сейчас Рома десятиклассник, с учебой справляется неплохо. Он гуманитарий, как и родители. Английский язык — его любимый предмет. А пение, возможно, — спасение.

— Занимаюсь вокалом с шести лет. До сих пор помню свое первое выступление в 2008 году, когда вышел на сцену в шортах и кроссовках. Сейчас всегда нарядный выступаю. Видео сохранились, и я доволен всеми моими записями. В репертуаре — песни на русском, белорусском, английском, итальянском, начал осваивать испанский, — говорит парень.

Музыкального образования у Ромы нет, потому что по медицинским показаниям ему нельзя заниматься музыкой так, как здоровым детям. Но талант все равно не остался незамеченным.

— Сын победил на конкурсе художественного творчества «Вясёлкавы карагод» в 2016 году и получил приз — путевку в лагерь «Зубренок». Муж был однозначно против. Тогда я проявила и настойчивость, и смелость, и уверенность. Конечно, мы за две недели семь раз в лагере побывали — волновались очень. Но все было довольно неплохо. И для нашего мальчика эта поездка стала огромным шагом вперед в плане развития его самостоятельности и самоорганизации. Он научился строить план для себя и по нему жить, — говорит мама.

Папа — авторитет для Ромы. Они вместе ездят на дачу, где за сыном закреплены определенные обязанности. Например, зимой наколоть дров и очистить крышу от снега. Вместе смотрят футбол, ходят в кино.

Самому Роме для счастья надо не так уж много…

— У сына нет настоящих друзей, — продолжает Ирина. — С ним трудно дружить, надо огромное терпение и еще раз терпение. Но для него много значит, когда девочки в школе с ним разговаривают, интересуются, где он выступал, куда на каникулах ездил. Или когда после выступления его хвалят, комплименты говорят — тут тоже счастье налицо. Однако больше всего он счастлив, когда с ним общаются. Ему очень не хватает общения…

Вам может быть интересно...  В помощь родителям

А что будет после окончания школы? Какую профессию Рома сможет получить? Где и как будет работать? Ответы нам еще предстоит найти. Пока же неопределенность и неизвестность очень пугают. Недавно я ходила на семинар, который проводили специалисты из Германии. Они рассказывали о том, как у них в стране организована помощь людям с особенностями развития. Например, концерн BMW предоставляет работу взрослым инвалидам, закрепив за каждым сопровождающего (тьютора).

У нас есть только два пути: сдаться или дальше делать все возможное, чтобы помочь сыну. Иногда кажется, что сил совсем не осталось. Потом посмотришь вокруг — вроде не так все плохо. И делаешь еще один шаг вперед!

Призвание

Вокалом Рома занимается с шести лет. В репертуаре — песни на русском, белорусском, английском, итальянском языках. Сейчас начал осваивать испанский.